博主资料

煦民
  1. 博主:煦民
  2. 职位:睡眠服务中心主任
  3. 简介:介绍当今家用呼吸机以及睡眠医学的前沿新知,帮助患者买好呼吸机,用好呼吸机,同时分享睡眠呼吸监测、睡眠研究、定制型口腔矫治器的最新成果。
  1. 今日访问量:1
  2. 昨日访问量:0
  3. 总共访问量:2480124

最新评论

·  2024-04-25
·  2024-04-23
·  2024-04-17
·  2024-04-17
·  2024-04-17
·  2024-04-17
·  2024-04-17
·  2024-04-17
·  2024-04-17
·  2024-04-17
正文

诺曼自述:我的生命与发作性睡病[2017-07-21]


睡眠呼吸暂停和发作性睡病都有白天嗜睡的表现,如果打鼾严重、睡觉憋气明显,白天嗜睡多为睡眠呼吸暂停引起。发作性睡病是一种神经系统疾病,病患会在白天出现不可克制的发作性短暂性睡眠。据估计,我国患有发作性睡病的人数大约为100万人,思利浦商城翻译了此文,献给有白天嗜睡的人们。


normadams-thumb.jpg在我生命的前15年,我是一个非常活跃的孩子。我总是淘气,还是一名出色的运动员,但同时也是一个非常贫穷的学生。我专注力不够,在交流中经常词不达意,说出一些荒谬可笑的言论。老师给我的评语总是这样的:“诺曼很聪明,但总是不够专心致志”。直到我55岁时,才知道问题的真相,我有注意力缺陷障碍(ADD),这使得持续阅读几乎是不可能的。


大约在15岁左右,新的症状开始出现了。我有一小时车程到学校,我发现我在乘坐公共汽车时几乎可以瞬间睡着,醒来几秒钟才能回过神下车。我只是以为自己很累,认为这个新天赋是让我得到我身体所需要的睡眠。


我第一次意识到我在课堂上嗜睡是在初中


在英语课上我的老师把我拍醒。在我上高年级时,我有一个不能容忍我上课打瞌睡的老师,他认为他的课应该是对每个人都是好的,在我趴在桌子上睡着的时候,他走到我身后,揪住我的衣领,勒我的脖子,以致让我不能说话或呼吸。


在大学时,嗜睡成为一个更大的问题。我需要开车几个小时去学校,当我开车的时候,我体验到了可怕的不可抑制的要睡着的感觉,很多时候我会靠边停车来睡一小会儿。我在大多数课堂上会睡觉,我开始请朋友们留意提醒我一下。我的学习成绩一直很差,两年后我没有达到他们的平均成绩标准,不能上学了。然后我被告知要换另一所学校或去参军。


我换了另一所大学,大学毕业后,我恋爱、结婚并开始了我的第一份全职工作,担任工程技术员。这份工作对我来说简直可以说是完美,在冬天,我自己一个人在实验室工作;在夏天,我坐在建筑工地上测试土壤状况,我想睡的时候可以到我的车里去睡一会儿,我可以在一整天想睡就睡。随后我的工作是学习设计和电脑编程。我有自己的办公室,可以根据需要随时小睡片刻。


直到我到一个大公司首次担任编程工作,好事结束了。我的嗜睡开始被更多地注意到了,它立即成为一个问题。我被传唤到人力资源部,并通知我在90天内解决或找另找一份工作。感谢上帝,我有一个亲戚在管理高层,他帮我没有丢掉这份工作。几年后,公司管理层意识到我的程序设计能力要比我每天的困倦更有价值。


25岁时,我经历了三次不是很严重的车祸。那时,我意识到我需要去看医生,我想在我把车撞到电线杆上杀死自己或杀害别人之前,找出我的身体到底发生了什么事?



我被转诊给神经病学专家,他送我去做脑电波测试。

测试后,我被诊断为发作性睡病。在1969年,很少有人知道发作性睡病,医生估计在美国约有25万人患有此病。在接下来的几年里,我按医生处方服用两种药物,但是我不喜欢服用后感觉。


在1970年代,我的生活发生了较大改变。我被纽约州北部的一家大型公司雇用,我觉得这样的经历意味着我的编程和电脑设计生涯将会取得成功。在接下来的12年中,我玩命加班加点工作,为财富100强公司创造了许多了不起的计算机系统,对于我在工作中的睡眠问题,几乎没有引起任何负面关注。我的经理对我的工作感到非常高兴,以为我的睡眠习惯是由于我所投入的长时间加班导致的。但我自己是不能掉以轻心的,在许多情况下,我必须靠边停车, 只有小睡一会儿才能确保在35分钟的车程里安全回家。


离开那家公司后,我又冒着另个大风险加入了一家软件公司担任顾问,这意味着我的白天嗜睡状态会呈现在我所洽谈的每个公司面前。我一直向招聘经理解释我的情况,问他们是否可以把我放在一个私人的环境中,以避免与其他员工发生联系,我向他们保证我的工作质量对得起他们付给我的佣金。大多数时候我的解释是有用的,但在一些工作中是无效的。


在我的其余工作生涯中,我努力争取更多的接受和理解,直到1990年美国残疾人法案成为法律。我从来不知道我的雇主如何处理我的白天嗜睡问题。我觉得如果发作性睡病被解释为“入迷太深”会更好些,在那个状态的人们可以解决问题,有梦境,他们即使在爱乐交响演出时坐在第二排,也不会听到什么。


我可以记得在遭到发作性睡病的攻击即将掉进睡眠时,感觉就像是从雾里出来。我不知道我是谁,也不知道自己在哪里,而且我从来没有觉得自己得到了休息。

我的家人和朋友试图帮我处理我的发作性睡病,但我知道这并非易事。我的第二任妻子在整个17年的婚姻中帮我处理得很辛苦,并经常抱怨。她是一名治疗师,照顾病人有很强的意识。我记得第一次我们开了很长时间的车,我开始感觉到嗜睡攻击时,她立刻转身对我说:“你困了吗?”,之前我只是告诉过她而已。 她是第一个能够感觉到我的困倦的人,她说这感觉像是一个调光开关,突然没电了。从那天起,只要跟她在一起,我从来不担心我的驾驶,因为如果她觉得我的能量下降了,她总是会接管驾驶。


我现在在70多岁,退休了。我仍然在与白天嗜睡做战斗,现在的好处是可以随时想睡就睡一会儿。



大多数人没有意识到患有发作性睡病的人可以不分场合倒头就睡是多么危险的事。

我学会了自嘲,但我可以想象,其他患有发作性睡病的人会与这个弱点不断作斗争,并且可能会发展成为严重的焦虑。


我的发作性睡眠生活建议是尝试以幽默方式面对它,依靠关心你的人的支持,并尝试开发一些时间和场合将发作性睡病导向对你有利的一面(例如利用不好看的电影或无聊的聚会或你的配偶开始唠叨时睡上一觉)。努力让别人更好地了解你的病情,最后但并非最不重要的是,如果你相信你有更高的创造力,请相信它会保护你。




阅读(1419) ┆ 评论(0)
发布评论

验证码: 看不清换一张